Gemeinsame Daten – bessere Versorgung
Das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) betreibt als Plattformträger die Datenplattform des Modellvorhabens. Ziel ist es, klinische und genomische Daten von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen unter hohen Datenschutz- und Sicherheitsstandards zusammenzuführen. Die Daten sollen dazu beitragen, Diagnosen präziser zu stellen, individuellere Therapieentscheidungen zu ermöglichen und neue wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen.
Es soll damit die Voraussetzungen geschaffen werden, genommedizinische Verfahren stärker in die Regelversorgung zu integrieren und zugleich die Nutzung der Daten für die medizinische Forschung ermöglichen. Perspektivisch wird die Datenplattform auch die Vernetzung mit nationalen und internationalen Dateninfrastrukturen unterstützen und so zum Wissensaustausch sowie zur Weiterentwicklung gemeinsamer Standards in der Genommedizin beitragen.